Nel 2019, a 20 giorni dall’asportazione di un neo, F. ha ricevuto i risultati dell’esame istologico da cui la diagnosi di melanoma.
“Quando ho saputo che quel neo era un melanoma non sapevo neanche di cosa si trattasse. Sono diventata una paziente oncologica e sono entrata di colpo in questo tunnel. Ho avuto un anno di controlli esclusivamente diagnostici, ma poi si è formata una metastasi cerebrale e ho dovuto cominciare cure pesanti che sto portando avanti tuttora e che pare funzionino.”
Quale percorso terapeutico sta seguendo? Come è cambiata la sua vita?
“Ho iniziato con la target therapy, ma ho subito due operazioni chirurgiche per la formazione di recidive nel dicembre 2023 e poi proprio un anno fa. Sono stata sottoposta a radioterapia con tutta una serie di complicanze quindi diciamo che la mia vita è totalmente cambiata in peggio: sono costantemente sulle montagne russe delle emozioni dovendo fare controlli diagnostici ogni 3 mesi, e ogni volta che si avvicina un controllo si risvegliano tutte le paure. Proprio sabato scorso ho affrontato mille timori prima, durante e dopo una risonanza al cranio per monitorare la situazione: purtroppo solo chi vive o ha vissuto queste esperienze può capire pienamente la portata di queste emozioni.
Dove ha trovato un supporto nell’affrontare la malattia?
“Purtroppo non ho trovato il giusto supporto con la terapeuta dell’ospedale: dopo tre mesi, quando ho costatato che anche prendere o confermare un appuntamento era diventato complicato, ho desistito. E quindi ho fatto da me, nel senso che per fortuna ho una bambina di sette anni che è la mia distrazione, quindi tra un controllo e l’altro cerco di vivere normalmente.”
Come giudica la comunicazione con l’oncologo o con il team medico?
“La mia esperienza è del tutto negativa: non mi hanno spiegato nulla, si sono limitati a svolgere un “compitino”, mi hanno tenuta un anno libera senza parlarmi di cosa sarebbe potuto succedere. Quando poi, in maniera casuale, sono venuta a conoscenza dell’esistenza di un gruppo del melanoma sui social media, mi si è aperto un mondo. Grazie a questo gruppo ho intrapreso un nuovo percorso dove però ho avuto la conferma che molto medici credono che i pazienti sappiano già tutto o non hanno tempo da dedicare ai dubbi e ai timori del singolo poiché pressati dalle numerose visite da portare a termine. E io che credevo che nell’oncologia ci fosse più riguardo, e invece mi sono accorta che non c’è: sei un numero.”
Che messaggio vorrebbe trasmettere agli oncologi?
“Basterebbe una parola in più, pensando che loro hanno in cura non delle pratiche da sbrigare ma delle persone in bilico tra la vita e la morte. Essere sinceri, prospettare la vita che vive un malato oncologico, le possibilità terapeutiche, gli effetti collaterali, ma sempre con accortezza. Riconosco che probabilmente ci sono troppi pazienti per poco personale medico, ma l’ambito oncologico è molto delicato. Fortunatamente quando mi è caduto il riferimento medico è subentrata l’associazione pazienti, che è sempre pronta a dispensare consigli e a comprendere i tuoi stati d’animo senza sminuire.